La maladie de Parkinson

S’informer,
c’est déjà agir

Nous comprenons que recevoir un diagnostic est une épreuve en soi. La réaction face au diagnostic est unique. Chacun évolue à son propre rythme. Parler et communiquer avec les membres de sa famille, avec ses amis puis s’offrir du soutien mutuellement ne peut être que bénéfique.

Que vous soyez vous-même atteint par le Parkinson ou le proche d’une personne confrontée à la maladie, l’information sur cette affection et les traitements qui y sont associés pourront vous permettre de compléter vos connaissances et votre compréhension de la maladie de Parkinson.

Bien que cela puisse paraître difficile à concevoir, vous avez le pouvoir d’agir sur la façon de gérer la maladie et sur votre qualité de vie. Pour ce faire, connaître les symptômes de la maladie pour mieux les gérer, comprendre et à être attentif aux différents traitements à recevoir, vous aidera à mieux vivre avec la maladie. Les médecins, le personnel médical et les professionnels paramédicaux, notamment les physiothérapeutes, les orthophonistes et les ergothérapeutes, pourront vous accompagner et vous aider à mieux gérer les symptômes afin de maintenir une bonne qualité de vie.

« En publiant en 1817 son Essay on the Shaking Palsy, le médecin londonien James Parkinson est le premier auteur à décrire l’association d’un « tremblement avec affaiblissement de la force musculaire » associés à d’autres symptômes, posant ainsi les bases de la maladie qui portera son nom à la suite de l’intervention de Jean-Martin Charcot qui nommera cette complexité symptomatique « maladie de Parkinson ». (1)

La maladie de Parkinson est la principale cause de handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux (AVC). C’est aussi la deuxième maladie neurodégénérative en importance qui connaît la croissance la plus rapide au monde. Un groupe de chercheurs reconnus a récemment déterminé que la prévalence mondiale de la maladie de Parkinson doublera d’ici 2040. (2).

Les neurologues canadiens établissent que le nombre de diagnostic de Parkinson établit chaque jour devrait doubler d’ici 2031. (3)

Le nombre de personnes atteintes de Parkinson est estimé à plus de 100 000 à l’heure actuelle au Canada. et constitue une composante de la vie de plus de 25 000 personnes au Québec dont les parcours sont modifiés à l’annonce du diagnostic. En fait, ce sont beaucoup plus de personnes qui sont touchées car la maladie affecte non seulement les patients, mais aussi leurs proches (conjoints, familles, amis,…).
Bien qu’en général les premiers symptômes de la maladie de Parkinson apparaissent vers l’âge de 60 ans, la forme précoce de la maladie (avant l’âge de 40 ans) touche entre cinq et dix pour cent des personnes diagnostiquées. Vingt pour cent d’entre elles sont âgées de moins de 50 ans. (5) Les hommes sont un peu plus touchés que les femmes, environ 3 cas sur 5. (5) (6)

(1)Traiter le Parkinson, 2e édition, Jean-Émile Vanderheyden et Dominique Jean Bouilliez, Éditions de Boeck Université, Bruxelles, 2010
(2)Mémoire pour les consultations pré budgétaires en prévision du budget de 2020, Parkinson Canada
(3) Agence de la santé publique du Canada, d’après les fichiers de données du Système canadien de surveillance des maladies chroniques fournis par les provinces et les territoires, juillet 2017. Consulté au https://www.canada.ca/fr/santepublique/services/publications/maladies-et-affections/parkinsonisme.html
(4)Forme précoce de la maladie de Parkinson, Parkinson Canada
(5)Consortium national de formation en santé, Atteintes pathologiques, Maladie de Parkinson, 2014. https://cnfs.ca/pathologies/maladie-de-parkinson
(6)Merck Version pour les professionnels de la santé) Maladie de Parkinson – Troubles neurologiques – Édition professionnelle du Manuel MSD (merckmanuals.com)

Tableau prévalence

Prévalence de la maladie de Parkinson
La prévalence d’une maladie est le nombre de personnes atteintes par cette maladie à un instant donné dans une population donnée. Le taux de prévalence est calculé en divisant ce nombre de cas par l’effectif de la population exposée.
Le taux de prévalence de la maladie de Parkinson varie d’une région administrative à l’autre au Québec. La région du Bas-Saint-Laurent afficherait une prévalence standardisée de la maladie de Parkinson plus élevée que dans les autres régions,(soit 4,9 sur 1 000 personnes de 40 ans et plus). Le vieillissement de la population pourrait être considéré comme un des facteurs importants de la prévalence de cette maladie sur le territoire concerné bien que la région de Montréal suive de près avec une prévalence de 4,6, peut-être pour d’autres raisons. (7)
(7) Tableau – Taux de prévalence standardisée de la maladie de Parkinson par régions administratives au Québec, Romain Rigal, Parkinson Québec 2018 – Source INSPQ, 2016

Causes et caractéristiques générales

Si le mécanisme et les symptômes de la maladie sont connues, les causes exactes sont toujours inconnues. Une grande partie des recherches portent toujours sur l’origine de la maladie de Parkinson. De nombreuses hypothèses existent, certaines ont été écartées comme l’origine infectieuse ou auto-immune. Les hypothèses qui retiennent l’attention des chercheurs concernent une combinaison de facteurs environnementaux et génétiques prédisposants.

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique, dite neuro-dégénérative, qui atteint le système nerveux central, en l’occurrence le cerveau. C’est une maladie chronique qui évolue le plus souvent de manière lente et progressive. Elle n’est ni héréditaire, ni contagieuse et ne met pas en cause le pronostic vital ou l’espérance de vie. La maladie de Parkinson n’est pas une étape normale du vieillissement, mais son incidence augmente bel et bien avec l’âge(1) .

Le Parkinson se manifeste principalement par des troubles du mouvement. L’anomalie à la base de la maladie de Parkinson est connue et s’explique par la dégénérescence et la perte de certains neurones situés dans une partie du cerveau nommée la substance noire (ou Locus Niger). Cette zone est située au niveau du tronc cérébral. Elle est reliée à des structures du cerveau impliquées dans le contrôle des mouvements.

Ces neurones, qui contrôlent les mouvements, communiquent entre eux grâce à un élément chimique, un neurotransmetteur appelé dopamine. La dégénérescence de ces neurones entraîne une baisse progressive du niveau de dopamine puis l’apparition de symptômes moteurs.

(1) Maladie de Parkinson – Deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente, lNSERM

La maladie de Parkinson étant une maladie neurodégénérative, les neurones dopaminergiques (situés dans la substance noire du cerveau) se dégradent puis cessent de fonctionner normalement. La fonction de ces neurones est de fabriquer et de libérer la dopamine. Si ces cellules nerveuses que sont les neurones dopaminergiques se dégradent petit à petit ou tombent malades, elles sécrètent moins de dopamine et l’exécution des mouvements devient progressivement plus difficile pour la personne atteinte.


La dopamine est un neurotransmetteur indispensable au contrôle des mouvements du corps, mouvements volontaires ou mouvements automatiques (la marche, les expressions du visage, le clignement des yeux, …). Pour que les mouvements soient harmonieux et fluides, la motricité met aussi en jeu des systèmes complexes comme le tonus musculaire, et la coordination. Avec le temps, la dégradation des neurones dopaminergiques provoque un déficit en dopamine dans le cerveau, obligeant dorénavant la personne à penser certains de ses mouvements, alors qu’ils étaient autrefois réalisés automatiquement.

La dopamine est un neurotransmetteur qui est aussi impliqué dans la motivation, ce qui peut expliquer parfois des situations d’apathie ou de désintérêt général.

Afin de pallier le manque de dopamine, différents traitements existent. Ils ne guérissent pas la maladie mais permettent de gérer différents symptômes et visent à préserver une bonne qualité de vie.

La maladie de Parkinson est une maladie chronique, d’évolution lente et progressive, dont le début est difficile à établir. La phase préclinique de la maladie, avant l’apparition des premiers symptômes, dure probablement plusieurs années. Pendant cette période, le cerveau compense la baisse de dopamine par des processus de plasticité permettant un fonctionnement cérébral normal. Les patients restent asymptomatiques jusqu’à ce que 50 % à70% des neurones à dopamine soient dysfonctionnels et que le cerveau ne soit plus en mesure de compenser. (1)
(1) Maladie de Parkinson – Deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente, lNSERM, https://www.inserm.fr/dossier/parkinson-maladie/#une-mort-neuronale-li%C3%A9e-%C3%A0-l%E2%80%99inflammation-et-des-agr%C3%A9gats-prot%C3%A9iques

La maladie de Parkinson étant complexe, le diagnostic peut survenir plusieurs mois, voire des années après l’apparitions des premiers symptômes. Généralement c’est le neurologue qui pose le diagnostic officiel. Toutefois, un médecin généraliste peut informer le patient qu’il soupçonne la maladie de Parkinson comme étant la responsable des symptômes qu’il ressent.
Le neurologue arrive à ce diagnostic en examinant attentivement les changements que le patient à remarqués dans son état de santé ainsi qu’en se basant sur les résultats des examens menés. Habituellement le diagnostic ne repose pas sur des analyses de sang ni sur des examens en radiologie. Le médecin peut parfois demander des tests supplémentaires pour s’assurer qu’il ne s’agit pas d’une maladie apparentée à la maladie de Parkinson, comme le tremblement essentiel ou les différents syndromes parkinsoniens.

En savoir plus sur les maladies apparentées

Il peut être difficile de faire un diagnostic précis en début de maladie. Les différences entre la maladie de Parkinson et les syndromes parkinsoniens sont subtiles. Contrairement à la maladie de Parkinson, un syndrome parkinsonien est souvent confirmé au cours d’un traitement à la Lévodopa (précurseur de la dopamine) parce que dans ce cas il y a très peu ou pas du tout de réponse à ce traitement pharmacologique.

Le tableau clinique de la maladie de Parkinson repose sur trois signes cliniques principaux qui peuvent être associés à d’autres symptômes. Ils ne s’expriment pas avec la même intensité chez tous les patients et tous les patients ne présentent pas l’intégralité des signes.


Le diagnostic se confirme notamment lors de la présence de deux de ces symptômes :

  • tremblement au repos
  • lenteur (bradykinésie)
  • rigidité des membres (hypertonie) ou raideur

Les principaux symptômes moteurs de la maladie

Contrairement à une idée reçue, la maladie de Parkinson ne s’identifie pas au seul tremblement : ce ne sont pas toutes les personnes atteintes qui tremblent. Il existe d’autres maladies provoquant un tremblement, différentes de la maladie de Parkinson.

Le tableau clinique de la maladie de Parkinson repose sur une triade de symptômes moteurs qui peuvent être associés à d’autres symptômes. Ils ne s’expriment pas avec la même intensité chez tous les patients et tous les patients ne présentent pas l’intégralité des signes.

Le diagnostic se confirme notamment lors de la présence de deux de ces symptômes :

C’est le signe le plus connu de la maladie, bien qu’il puisse être absent dans le 1/3 des cas.
Au début, le tremblement est le plus souvent unilatéral, c’est à dire atteignant un seul côté du corps, au niveau de la main ou, plus rarement, du pied. Il se manifeste lorsque le membre est en état de relaxation. Il diminue, voire disparaît, lors des mouvements volontaires et pendant le sommeil. Il peut s’accentuer dans certaines situations stressantes. Avec la progression de la maladie, il peut devenir bilatéral. L’intensité du tremblement peut être variable dans la journée et d’un jour à l’autre.
Le tremblement est efficacement corrigé par les traitements, mais peut réapparaître en situation d’émotion.
Le tremblement de repos relatif à la maladie de Parkinson ne doit pas être confondue avec le tremblement essentiel provenant d’un autre problème du système nerveux.

La bradykinésie se définit par une lenteur dans l’exécution ainsi qu’une réduction de l’amplitude des mouvements. Elle concerne surtout les mouvements réclamant de la précision et les mouvements semi-automatiques, comme l’écriture ou la marche.
Il en résulte des symptômes et des signes cliniques : vous ou vos proches remarquez que votre voix diminue d’intensité, que votre visage est moins expressif. Votre écriture peut devenir lente et plus petite. Les mouvements que vous faites à tous les jours sans y réfléchir sont moins spontanés. Les tâches du quotidien comme faire sa toilette et s’habiller peuvent prendre plus de temps.
La bradykinésie peut être particulièrement déroutante car imprévisible. Un instant vous pouvez vous déplacer facilement et l’instant d’après c’est plus difficile.

La rigidité est une augmentation du tonus musculaire. Elle est ressentie par la personne comme une tension musculaire particulière pouvant entraîner des douleurs musculaires (crampes) ou tendineuses et une sensation de raideur. Elle contribue à la difficulté des mouvements. Elle s’observe aussi au repos dans la posture : crispée, voutée en avant, la tête baissée.
La rigidité peut concerner l’ensemble des muscles du corps, mais se concentre généralement le long de la colonne vertébrale (d’où la posture voûtée) et aux articulations (nuque, membres). Elle peut aussi se manifester sous une forme plus localisée au niveau des mains et des pieds, souvent observée lors des fluctuations d’efficacité du traitement.

Comme les autres symptômes de la maladie de Parkinson, la raideur est sensible au stress et à l’état émotionnel.

En consultant le neurologue, des solutions pourront aussi être proposées pour soulager la tension de certains muscles.

Symptômes secondaires

Il existe plusieurs symptômes secondaires mais qui n’affectent pas tout le monde, ni avec la même intensité. Ces symptômes peuvent précéder le moment où le diagnostic est établi ou encore apparaître lors de la progression de la maladie.

Lorsque nous nous tenons debout ou que nous marchons, nos réflexes nous permettent d’ajuster le centre de gravité de notre corps. Avec le temps la maladie peut entraîner la perte de ces réflexes de façon graduelle et entraîner des chutes en raison des symptômes moteurs tels que la rigidité ou le blocage (freezing) lors de la marche.

Les chutes apparaissent avec l’évolution de la maladie et peuvent être liées à des facteurs multiples.

Il peut s’agir d’une chute liée à une période de blocage (« freezing») lors de la marche ou à des fluctuations motrices. C’est une période où la personne ressent une lenteur du mouvement importante et lorsqu’elle fait face à une situation imprévisible (un terrain plus accidenté, …), elle n’a pas le temps de se rattraper et chute en raison d’un retard d’initiation du mouvement compensateur.

Il y a aussi des périodes de festination, d’emballement de la marche avec piétinement. La marche s’accélère et le centre de gravité de la personne est entraîné dans une fuite en avant. Les tentatives pour revenir à l’aplomb entraînent des pas automatiques de plus en plus petits et donc inefficaces.

Il existe ensuite des chutes liées à des troubles de l’équilibre. Ces chutes ne sont pas forcément liées à des phases de blocage mais plutôt à des troubles du contrôle postural. La physiothérapie ou la kinésiologie peuvent jouer un rôle significatif en permettant, par l’entraînement, de compenser des réflexes posturaux atteints par la maladie.
Parfois la chute peut être liée à un trouble de l’attention. Lorsque l’on marche, notre attention se porte sur tous les éléments et événements extérieurs qui nécessitent un réajustement comme le type de sol ou un objet inattendu survenant sur le trajet. Si cette attention est perturbée, ces réajustements ne se feront pas correctement et cela pourra entraîner une chute.

Avec le temps, une bonne part des personnes finit par souffrir d’instabilité posturale, mais il est possible d’agir sur la gravité des troubles de l’équilibre et la fréquence des chutes.


Capsules Vidéo :

Améliorer la posture – Parkinson Québec
Améliorer l’équilibre – Parkinson Québec
Améliorer la marche – Parkinson Québec

Fiche Santé : Prévenir les chutes – Se relever – CHUM (Centre hospitalier universitaire de Montréal)

Prévention des chutes chez les personnes atteintes de Parkinson – Parkinson Canada

Les personnes le décrivent habituellement comme une impression d’avoir les pieds collés au sol. C’est souvent lorsqu’il existe un obstacle virtuel ou un changement de direction que le côté semi-automatique de la marche est affecté. Le blocage de la marche prend place surtout au démarrage, également au demi-tour ou à l’approche d’un passage étroit, telle une porte. La marche et d’autres mouvements volontaires peuvent soudainement s’arrêter pendant quelques secondes ou quelques minutes.

Ces enrayages n’affectent pas toutes les personnes et durent de quelques secondes à plusieurs minutes. Ces épisodes varient aussi en fonction des émotions de la personne et peuvent survenir de façon variable d’un jour à l’autre. Ils peuvent aussi s’observer dans d’autres activités, lors de mouvements répétitifs comme se brosser les cheveux ou lorsque la personne parle et se met à répéter plusieurs syllabes de façon semblable au bégaiement.

Capsule  vidéo : Gérer la festination et le blocage à la marche (Freezing) – Parkinson Québec
Fiche santé : Marcher avec le parkinsonisme – CHUM (Centre hospitalier universitaire de Montréal)

La dysphagie est une difficulté à avaler ou un trouble de la déglutition : c’est-à-dire une difficulté à transférer la nourriture ou les liquides de la bouche vers l’estomac. Elle est plus fréquente dans un stade avancé de la maladie mais elle peut survenir plus tôt. Elle peut aussi être liée à une autre maladie.
Un excès de salive, une impression que les aliments collent ou restent pris dans la gorge sont des signes qui accompagnent la dysphagie.
Il faut être vigilant lorsqu’on note un changement dans la déglutition en raison des risques qui y sont reliés (étouffement, infections respiratoires, déshydratation, dénutrition). Il importe d’en discuter aussitôt avec le médecin.
Une évaluation des risques liés aux troubles de la déglutition est souvent faite par une équipe multidisciplinaire composée de plusieurs professionnels : orthophoniste, nutritionniste, ergothérapeute, médecin.
Le diagnostic implique un examen physique et certains tests pour identifier le problème. Les options de traitement pour la dysphagie sont généralement définies en fonction du type de dysphagie ; il peut s’agir de médication, de thérapie et d’exercices de déglutition ou de chirurgie.
En savoir plus – Parkinson Québec
Capsule vidéo : La déglutition – Parkinson Québec
Détecter les difficultés à avaler – Fiche Santé du CHUM (Centre hospitalier universitaire de Montréal)

Hypophonie – Affaiblissement de la voix
Les troubles de la voix (débit, articulation, affaiblissement,… ), souvent classés ou non dans les symptômes moteurs, affectent à divers degré la communication avec l’entourage et, conséquemment, la qualité de vie de la personne.

Il importe de concevoir la production de la voix comme un mouvement puisque plusieurs structures du corps sont sollicitées pour la produire;  le diaphragme, le larynx, les mâchoires, la langue, les lèvres, etc. Citons également l’apport nécessaire de la respiration dans la production de la voix qui demande une coordination supplémentaire. Les facteurs environnementaux (éléments de distraction) ainsi que l’état émotionnel ou la fatigue de l’individu, peuvent tous avoir un impact sur les symptômes de la maladie. (1)

La prise régulière des médicaments antiparkinsoniens prescrits par le neurologue peut avoir un impact positif sur la communication car ils agissent sur la rigidité et la lenteur de tous les muscles

La rééducation en orthophonie devient une thérapie complémentaire intéressante qui peut être prescrite par le médecin car elle peut potentiellement contribuer à conserver une bonne qualité vocale tout en favorisant une meilleure conscience de la façon dont est produite la voix. (2)

1: Amberger, P., Maladie de Parkinson : améliorer la voix et la qualité de vie, Rev Med Suisse, 2019/656 (Vol.5), p. 1288–1290. DOI: 10.53738/REVMED.2019.15.656.1288 URL: revmed.ch

2: Centre Mosaïque. (2021, September 23). Maladie de Parkinson : voix, parole et communication

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Capsule vidéo : Orthophonie (avec quelques exercices) – Parkinson Québec

Brochure Parler Écrire Avaler – France Parkinson

Hyponymie – Diminution des mouvements faciaux (visage moins expressif)
Au fur et à mesure que la maladie progresse, l’expressivité faciale de la personne atteinte de la maladie de Parkinson pourrait diminuer jusqu’à paraître impassible, C’est parce que la mobilité des muscles du visage est affectée. C’est ce qu’on appelle l’hyponymie.

L’expression faciale est un élément fondamental de la communication, car elle traduit les sentiments de la personne qui parle. Lorsqu’elle fait défaut, l’interprétation par l’interlocuteur peut être faussée.

L’expression faciale pourra être retravaillée en rééducation orthophonique par une thérapie dont les principaux objectifs concernent la réduction des troubles reliés à la parole et la préservation du tonus des muscles faciaux.

Micrographie

Se caractérise par un changement sur le plan de l’écriture qui devient plus petite lorsque la main progresse vers la fin d’une ligne et d’une ligne à l’autre. Le traçage des lettres et des mots est influencé à divers degrés par la rigidité et la lenteur des mouvements. Des exercices spécifiques peuvent aider à ralentir la progression de ce phénomène. Il s’agit surtout de s’entrainer et de continuer à communiquer par écrit.

La micrographie est un symptôme typique de la maladie de Parkinson qui se manifeste souvent très tôt dans la maladie et peut soutenir des conclusions menant au diagnostic.

Capsule vidéo : Orthophonie (avec quelques exercices) – Parkinson Québec

Brochure Parler Écrire Avaler – France Parkinson

 

La rééducation orthophonique, réalisée sur prescription médicale, permet de prévenir ou de corriger les difficultés à parler, la diminution de l’expression faciale, les troubles de la déglutition ainsi que les troubles de l’écriture (micrographie), troubles qui sont souvent des facteurs d’isolement social. La rééducation orthophonique peut jouer un rôle central dans le traitement de la maladie de Parkinson et sera d’autant plus efficace qu’elle sera précoce.
Le médecin, en général le neurologue, pourra prescrire un bilan orthophonique et des séances de rééducation, si nécessaire. L’orthophoniste pratiquera le bilan, au terme duquel il déterminera le nombre et la fréquence des séances.

Les signes physiques non moteurs

Les signes physiques non moteurs

Peut se traduire par un état de fatigue très important sans qu’il ait été provoqué par une activité quelconque. Cette fatigue empêche la personne de réaliser ses activités quotidiennes et lui impose un rythme plus lent ou un repos forcé. Cela peut affecter les relations sociales et la vie professionnelle.


La fatigue compte parmi les symptômes les plus fréquents et les moins reconnus de la maladie de Parkinson. Adopter de saines habitudes de vie en trouvant un équilibre entre les périodes d’activités et de repos peut aider. Consulter un neurologue est conseillé dans les cas sévères.


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Plusieurs facteurs peuvent expliquer un mauvais sommeil : âge, anxiété, crainte de mal dormir, troubles urinaires, les douleurs et blocages gênant le ré-endormissement.

Insomnie
Plusieurs personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent d’insomnie chronique. Il s’agit surtout de longues périodes de réveil la nuit et de réveils trop matinaux.

Somnolence diurne et survenue soudaine d’un épisode de sommeil en cours de journée
Cet état se rencontre chez certaines personnes vivant avec la maladie de Parkinson et peut être gênant lors d’attaques de sommeil dans la vie quotidienne, notamment sur le plan social (en famille, en public, au travail, …) et impliquer l’arrêt d’activités où l’endormissement devient dangereux (conduite automobile, travail avec certains outils, …).
L’hypersomnolence diurne (ou attaque de sommeil) ne concerne pas les courtes siestes. Elle peut se traduire par :
– Des siestes fréquentes de plus de 2 heures
– Le fait de s’endormir soudainement ou “piquer du nez” pendant les conversations, les repas.
– Des envies oppressantes et soudaines de dormir en travaillant, en marchant, en montant un escalator ou en lisant.

Savoir reconnaître et prévoir ces attaques de sommeil devient essentiel.

Troubles du comportement en sommeil paradoxal
Pendant la phase du sommeil lors de laquelle nous rêvons, la connexion qui existe entre les zones du cerveau qui génèrent les rêves et celles qui contrôlent les mouvements est interrompue Le corps se retrouve immobilisé et seuls les yeux continuent à bouger. Chez certaines personnes vivant avec le Parkinson, cette commande d’interruption peut faire défaut.

Ces personnes peuvent présenter des comportements moteurs anormaux en dormant : faire des mouvements involontaires très brusques, donner des coups de pied, sauter du lit soudainement, souvent en parlant ou en criant… Comme si elles actaient leurs rêves. Ce phénomène n’est pas grave et est fréquent au cours de la maladie.

Ces troubles peuvent entraîner des répercussions autant pour la personne agitée dans son sommeil que pour le partenaire qui partage le lit. L’important est d’échanger afin de rendre l’environnement de sommeil plus sécuritaire ou plus adéquat, pour l’un comme pour l’autre.

Troubles du comportement en sommeil paradoxal et Parkinson – Parkinson Québec
La maladie de Parkinson et les troubles du sommeil – Parkinson Canada

Tous ces symptômes peuvent donner des indications précieuses au neurologue : un schéma de la nuit, avec les heures de réveil et les troubles observés. aidera beaucoup le praticien.

Les douleurs liées à la maladie de Parkinson sont fréquentes et souvent difficiles à distinguer de celles d’autres pathologies (rhumatologiques par exemple).
Elles peuvent résulter de mauvaises postures, de contractions musculaires involontaires (dystonie) ou être liées aux fluctuations motrices en fin de dose de médicaments.
Pour soulager certaines douleurs, les étirements musculaires, les massages et les bains chauds peuvent être bénéfiques. Un suivi en physiothérapie peut être indiqué pour les douleurs associées à des mauvaises postures qui compressent les nerfs périphériques.

Il devient utile de noter certains détails lorsque vous ressentez la douleur. Votre neurologue, en vous interrogeant, déterminera la cause de vos douleurs. L’optimisation de votre traitement prescrit contre le Parkinson est une des clés de la gestion adéquate de la douleur.

Douleurs – Parkinson Québec

Certaines personnes atteintes de Parkinson souffrent de pression artérielle basse appelée hypotension. L’hypotension orthostatique fait référence à une chute importante de la pression sanguine lorsque le personne se lève d’une position couchée ou assise et éprouve des étourdissements, voire une perte de connaissance.


Plusieurs facteurs peuvent avoir un effet hypotenseur et être à l’origine de l’hypotension orthostatique  dont certains médicaments, le fait d’être longtemps allongé ou assis et de se lever subitement.


L’hypotension artérielle et la maladie de Parkinson (PDF) – Parkinson Canada

L’altération de l’odorat n’est pas spécifique à la maladie de Parkinson puisqu’elle touche 20% de la population. Un enjeu actuel de la recherche est donc d’arriver à distinguer un trouble de l’odorat associé à la maladie de Parkinson d’autres troubles de l’odorat non reliés à une maladie neurodégénérative. Comme des troubles de l’odorat qui seraient liés par exemple à une infection virale, à une infection des voies respiratoires ou à un choc violent à la tête. Contrairement à d’autres troubles de l’odorat, le système trigéminal (nerf du trijumeau) qui intervient dans l’olfaction ne serait pas affecté chez les patients souffrant de Parkinson. Le système trigéminal décrit la perception de sensations comme la fraîcheur de la menthe ou le piquant du piment fort, etc. En résumé, les patients atteints de Parkinson présentant un trouble de l’odorat ont un système trigéminal intact. Alors que les personnes ayant un trouble de l’odorat non-parkinsonien présentent un trouble à la fois olfactif et trigéminal. À la suite de cette découverte déterminante, les chercheurs estiment nécessaire d’étudier ce système chez des personnes ayant une forte prédisposition à développer le Parkinson. Cette découverte fait partie des nouvelles pistes pour une détection précoce de la maladie.(1) (1)Odorat et sommeil : nouvelles pistes pour un diagnostic précoce, site web de l’organisme France Parkinson Perte de l’odorat et maladie de Parkinson – Parkinson Québec

La maladie de Parkinson entraîne une modification du fonctionnement de la vessie. Les problèmes urinaires se manifestent par des besoins plus fréquents d’uriner pouvant aller jusqu’à des envies pressantes ou encore par la difficulté à commencer à uriner et à vider la vessie, entraînant parfois une infection urinaire. Il faut donc rester vigilant.
Provoquant souvent plusieurs réveils dans la nuit, ces problèmes peuvent participer aux troubles du sommeil.
En savoir plus – Parkinson Québec

Chez les personnes vivant avec la maladie de Parkinson, les problèmes de constipation sont fréquents et s’expliquent par l’atteinte de la motilité intestinale. Des mesures simples telles que la marche quotidienne, une bonne hydratation (boire suffisamment d’eau) et un régime alimentaire comprenant des fibres peuvent suffire à réguler la motilité de l’intestin.
En savoir plus – Parkinson Québec

La sexualité fait partie intégrante de la vie de tout être humain. La maladie de Parkinson ne conduit pas systématiquement à des difficultés sur le plan sexuel. Cependant, certaines personnes atteintes de cette maladie rapportent des problèmes de mobilité pendant l’activité sexuelle, attribuables aux symptômes de la maladie, au stress, à l’anxiété et à la fatigue, facteurs susceptibles d’affecter la libido.


La sexualité des couples touchés par la maladie de Parkinson est aussi influencée par d’autres éléments, notamment  :

  • les signaux physiques habituels utilisés pour exprimer le désir ou la satisfaction qui peuvent être perturbés par des symptômes comme la réduction des expressions faciales et les difficultés de communication ;
  • des dysfonctions sexuelles liées au vieillissement, tant chez les femmes que chez les hommes ;
  • une réduction de l’intérêt ou du désir sexuel lié à la diminution de la dopamine ;
  • à l’inverse, certains médicaments pour le Parkinson peuvent exacerber la libido et entraîner une hypersexualité inhabituelle, voire compulsive. Dans ce dernier cas il ne faut pas hésiter à en parler au neurologue, un ajustement de traitement peut améliorer la situation.

Il est important de comprendre que la maladie de Parkinson ne signifie pas la fin de l’intimité et de la satisfaction sexuelle. En adaptant les approches et en communiquant ouvertement avec votre partenaire, il est possible de maintenir une vie sexuelle épanouissante malgré les défis liés à la maladie.


Parkinson et troubles sexuels – Parkinson Québec
Parkinson et intimité – Parkinson Québec
Intimité et maladie de Parkinson – France Parkinson

Les signes psychologiques et cognitifs

Dans la conception populaire, il existe une confusion fréquente entre maladie de Parkinson et maladie d’Alzheimer. D’emblée, précisons que la maladie de Parkinson n’entraîne pas de détériorations des fonctions intellectuelles comme celles observées dans la maladie d’Alzheimer.

Il existe toutefois certaines complications psychiques ou cognitives, dont l’intensité et le nombre de symptômes varient d’une personne à l’autre. Les aspects psychiques peuvent exercer une influence sur la motricité dans le cas d’une situation émotionnellement forte, lors de laquelle un mouvement ordinairement bien maîtrisé devient difficile à exécuter.

Enfin, certains troubles du comportement peuvent être liés à des effets secondaires des traitements. Dans ce cas, il demeure important d’en parler avec le neurologue.

La maladie amplifie les émotions et le stress occasionnant des effets sur les symptômes moteurs comme le tremblement ou les blocages (freezing). Des émotions telles que la joie, la tristesse ou encore la colère peuvent venir submerger les patients. Cette sensibilité accrue est due à la maladie mais peut également relever d’effets secondaires liés à la prise médicamenteuse. (1)

(1) Les troubles psychiques et comportementaux dans le maladie de Parkinson, par Candice Salomé, Carenity, 9 janvier 2023

Plusieurs personnes souffrent d’anxiété. La corrélation entre cet état et la survenue d’événements (déménagement, décès, diagnostic. Évolution de la maladie, …) est reconnue.
Environ 50 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffriront de différents niveaux d’anxiété, à un moment ou à un autre, qui se manifesteront sous forme d’agitation, d’inquiétude, de panique, de peur ou de tension.
Bien qu’il soit compréhensible de ressentir de l’inquiétude à la suite d’un diagnostic de la maladie de Parkinson, si cette inquiétude se transforme en anxiété et affecte votre capacité de fonctionner ou vous pousse à vous isoler, il est important de parler de ces préoccupations avec votre médecin. Beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Parkinson constatent que la médication atténue grandement les symptômes d’anxiété. L’optimisation des prises de lévodopa répondent généralement bien au problème. Si la source de l’anxiété ne semble pas liée à une insuffisance de dopamine, d’autres stratégies pourraient être envisageables, soit par médication ou par psychothérapie.

Dans la maladie de Parkinson, la proportion de personnes atteintes de dépression est plus élevée que la moyenne. La diminution de la dopamine serait en cause. La dépression apparaît fréquemment avant les symptômes moteurs et fait souvent partie d’un diagnostic précoce.

Cependant, on doit départager les causes de la dépression liée à la baisse de dopamine de la dépression causée par le fait d’apprendre qu’on est malade ou de l’appréhension de l’évolution de la maladie.

Lorsqu’on pense avoir des symptômes de dépression, il vaut mieux en parler à son médecin. Celui-ci vous proposera peut-être de consulter un spécialiste qui pourra effectuer un diagnostic, tout en discutant avec vous afin de distinguer les symptômes de dépression et ceux de la maladie de Parkinson

Note importante

Il importe de retenir que la nature, le nombre et l’intensité des symptômes et des troubles reliés à la maladie de Parkinson qui ont été présentés jusqu’ici sont variables d’une personne à une autre. Ces phénomènes symptomatiques peuvent avoir un impact sur les activités quotidiennes et aussi sur le moral des personnes concernées. C’est pour cette raison qu’il important de savoir repérer les symptômes pour mieux les gérer.

En savoir plus sur Les symptômes – Parkinson Québec
Guide Info Parkinson Outil de référence pour la maladie de Parkinson, publié par Parkinson Québec, téléchargeable et gratuit
La maladie de Parkinson: un guide d’introduction, Ron Postuma, MD, MSC et Julius Anang, MD ; Guide conçu et rédigé avec le Bureau d’éducation des patients du Centre universitaire de santé McGill, téléchargeable et gratuit

Vidéo : Avec Dre Emmanuelle Pourcher, neurologue, neuropharmacologue et neuropsychiatre Les maladies de Parkinson : comprendre et s’adapter Cette conférence avait lieu le 14 mai 2016, à la Maison Sunrise de Blainville. Organisée par Parkinson Québec – Bureau régional Basses-Laurentides.

Agir sur la maladie

Les traitements

Actuellement au Canada, diverses options de traitement de la maladie de Parkinson existent.

La prise en charge thérapeutique de la maladie de Parkinson est complexe. Il existe en effet différents types de traitements (médicamenteux, opération chirurgicale, rééducation en physiothérapie, orthophonie, …) qui sont le plus souvent combinés pour une prise en charge optimale des symptômes de la maladie.

Ce ne sont pas tous les traitements qui conviennent à toutes les personnes atteintes de Parkinson. Le médecin discutera avec le patient des options de traitement pour déterminer laquelle option lui convient le mieux tout en pesant soigneusement les avantages et inconvénients qui y sont reliés.

Certains facteurs seront pris en considération :

  • L’âge
  • Les symptômes (davantage de raideur ou de tremblements, …)
  • Le mode de vie (travail, retraite, loisirs, …)
  • La santé physique globale
  • La présence ou non de problèmes d’équilibre à la marche
  • Etc.

 

Commencer un traitement ou changer de traitement représente une étape importante. Le but du traitement étant de réduire les symptômes moteurs et de préserver une bonne qualité de vie sans causer trop d’effets secondaires.

D’autre part, la maladie étant évolutive, il est possible que les symptômes et la façon de les traiter changent au fil du temps. Le médecin ajustera la dose du médicament ou proposera différents traitements dans le but de maîtriser les symptômes ressentis par le patient. Il est important pour le patient de dire au médecin comment il répond à un médicament afin qu’il reçoive les soins qui conviennent le mieux aux changements de son état au fil du temps.

Traitements médicamenteux

« … le traitement médicamenteux est le premier moyen thérapeutique utilisé pour soulager les symptômes occasionnés par le Parkinson. Ceci ne doit pas faire oublier que, rapidement, il mérite d’être complémenté par l’une et/ou l’autre technique de revalidation (physiothérapie, orthophonie, …), l’éducation thérapeutique du patient et des proches, sans oublier éventuellement le quatrième moyen thérapeutique qu’est la chirurgie.» (1)

(1) Jean-Émile Vanderheyden, Traiter le Parkinson, 2e édition, chapitre 6, Les traitements médicamenteux de la maladie de Parkinson, p.111, 2010.

Il existe différents types de traitements médicamenteux, qui sont le plus souvent combinés pour une prise en charge optimale des symptômes de la maladie. La complexité réside aussi dans le fait qu’il existe de nombreux médicaments, sous différents modes d’administration (voie orale, percutané, sous-cutanée, intra-intestinal …), à différents dosages, sous différentes formes.

Il est important de souligner que les horaires des prises des médicaments doivent être respectés dans la mesure du possible. Sur la base de la posologie déjà prescrite servant de point de repère, le médecin pourra ajuster la médication au besoin en fonction des informations recueillies auprès du patient et de son entourage, tout en tenant compte du bénéfice et des effets secondaires potentiels.

La cause exacte de la dégradation des neurones dopaminergiques n’est pas connue, ce qui explique qu’actuellement on ne peut freiner la progression de la maladie ou même la guérir.
Cependant, à l’aide de médicaments dopaminergiques, on peut compenser l’insuffisante production de dopamine cérébrale pour traiter les symptômes moteurs et certains signes non moteurs de la maladie.
La majorité des traitements vise donc à compenser le déficit en dopamine résultant de la disparition progressive des neurones dopaminergiques. L’effet bénéfique des traitements sur les symptômes s’observe lorsque le patient les reçoit mais disparaît s’il les arrête.
Les médicaments dopaminergiques peuvent modifier d’autres fonctions de l’organisme que la motricité et peuvent aussi entraîner des effets indésirables.
Les neurones dopaminergiques ne sont pas les seuls à dégénérer dans la maladie de Parkinson. Ceci explique que certaines personnes présentent d’autres signes cliniques physiques ou non moteurs comme des troubles du sommeil, de l’humeur, de l’équilibre, de la parole, des difficultés urinaires, des douleurs etc… Ces signes ne sont pas nécessairement améliorés par les médicaments dopaminergiques et requièrent des traitements spécifiques.
Le but du traitement est de réduire les symptômes moteurs et de maintenir une bonne qualité de vie sans causer trop d’effets secondaires.

Dans le traitement de la maladie de Parkinson, on peut distinguer, trois grandes classes de médicaments :

  • ceux visant à combler le déficit en dopamine dans le cerveau
  • ceux agissant directement sur les récepteurs dopaminergiques du cerveau
  • ceux permettant d’empêcher la dégradation de la dopamine

 

Certains autres troubles ou symptômes exigent parfois la prise de médicaments supplémentaires prescrits le plus souvent par les spécialistes de la discipline concernée (urologue, etc.).

La Lévodopa est le médicament le plus simple et le plus efficace pour traiter les troubles moteurs (lenteur, rigidité, tremblement) reliés à la maladie de Parkinson. C’est une molécule qui, une fois dans le cerveau, se transforme en dopamine. Les effets bénéfiques se manifestent très vite.

Elle peut rester efficace tout au long de la maladie, cependant, la durée d’action du traitement diminue au fil de l’évolution. Ce qui nécessite d’augmenter sensiblement les doses et la fréquence de la prise du médicament au cours de l’évolution de la maladie, engendrant possiblement des effets secondaires, tels des mouvements involontaires et incontrôlés (dyskinésies).

Pour prolonger l’effet de la Lévodopa, il est possible que votre médecin opte pour combiner la lévodopa avec un autre médicament.

Les agonistes dopaminergiques miment l’action de la dopamine en agissant directement sur les récepteurs post-synaptiques à dopamine avec un effet sur la motricité plus modéré que la dopamine elle-même.

Cependant les agonistes ont une action un peu plus large que la lévodopa et peuvent avoir un effet sur certains signes non moteurs tels que la dépression mais modifient parfois le comportement (risque de troubles du contrôle des impulsions).

Il existe plusieurs variétés d’agonistes, étant donné qu’il existe plusieurs types de récepteurs. Chacune ayant son intérêt spécifique.

Ils sont souvent prescrits en début de maladie, en particulier chez les personnes de moins de 65 ans. Ils engendrent moins de dyskinésies que la lévodopa mais ils peuvent provoquer d’autres effets secondaires, notamment des changements de comportement liés au contrôle des impulsions qu’il faut alors signaler au neurologue.
Le traitement médicamenteux dans la maladie de Parkinson associe très souvent la Lévodopa et les agonistes dopaminergiques.

Médicaments n’agissant pas par l’intermédiaire de la dopamine mais directement sur les récepteurs dopaminergiques du cerveau

Le trihexyphenidyle bloquent les récepteurs d’un autre neurotransmetteur cérébral, l’acétylcholine, et possède par ce biais une efficacité modérée sur les signes moteurs de la maladie, principalement le tremblement.

Son usage reste limité car il provoque fréquemment des effets indésirables et a des contre-indications (glaucome, adénome de la prostate, hallucinations).

L’amantadine : ce médicament bloque les récepteurs d’un autre neurotransmetteur, déréglé lui aussi, dans le cerveau des patients atteints de parkinson, le glutamate.
Il exerce un effet antiparkinsonien modeste, mais demeure un des rares médicaments efficaces sur les dyskinésies provoquées par la dopa thérapie.

Médicaments luttant contre la dégradation de la dopamine
Les médicaments inhibiteurs de la dégradation n’agissent pas directement sur les symptômes mais indirectement en améliorant l’effet de la Lévodopa.

Ils empêchent l’action de certaines enzymes sur la Lévodopa, à l’origine des complications motrices.

Excepté la rasagiline (Azilect) qui peut être prescrite seule, les inhibiteurs n’ont pas d’effet antiparkinsonien propre en l’absence de Lévodopa dont ils potentialisent la réponse en bloquant une des enzymes de dégradation.

Ces médicaments permettent d’atténuer les périodes de blocage ( périodes « OFF ») lors des fluctuations motrices ressenties par les patients traités par la Lévodopa.
Cependant, ils peuvent accentuer les effets indésirables dopaminergiques connus de la Lévodopa, y compris les dyskinésies (mouvements involontaires).

Modes d’administration des traitements médicamenteux

Il existe différents modes d’administration des traitements :

  • le plus courant, par la voie orale, en gélules ou en comprimés
  • par voie percutanée, par application locale sur la peau d’un timbre (patch) – Depuis quelques années, un agoniste dopaminergique est proposé sous la forme d’un timbre.
  • par voie sous-cutanée (pompe ou stylo à apomorphine) ou transcutanée (pompe à dopamine), c’est le cas de l’agoniste dopaminergique nommé apomorphine pouvant être injecté par pompe ou via un stylo injecteur.
  • par voie intestinale, gel intestinal de lévodopa/carbidopa destiné à être administré de façon continue directement dans le duodénum à l’aide d’une pompe portable (pompe Duodopa)

Modes d’action des traitements médicamenteux

Il existe aussi différentes formes de traitements dopaminergiques :
  • la forme standard (la plus couramment prescrite),
  • la forme à action rapide (dispersible par voie orale ou par voie sous-cutanée (stylo))
  • La forme à libération prolongée, souvent prescrite le matin ou à prendre en cas de besoin (blocage) au cours de la journée, aura un effet moins important mais plus long
  Les différents modes d’administration et les différents modes d’actions des traitements médicamenteux offrent des alternatives supplémentaires au neurologue pour adapter le traitement spécifiquement pour chaque patient selon les besoins liés aux symptômes et manifestations de la maladie chez chacun. Le régime posologique de la médication peut se complexifier avec l’évolution de la maladie et son respect devient crucial. L’omission ou la prise en retard d’une dose peuvent entraîner de la confusion, et souvent, aggraver les symptômes moteurs. (2) Guide canadien sur la maladie de Parkinson, 2e Édition, Parkinson Canada, 2019. D’après la 2e version des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson. )

Traitements alternatifs aux traitements par voie orale

Traitements médicamenteux administrés par voie injectable

L’apomorphine est l’agoniste dopaminergique le plus ancien et le plus puissant. Si son nom évoque la morphine, il n’a rien à voir avec la morphine.

La pompe à apomorphine est une seringue électrique portable et programmable qui permet de distribuer de l’apomorphine du matin au soir, 24h/24, si le blocage moteur (période OFF) durant la nuit est trop important.

L’apomorphine est administrée par voie injectable sous-cutanée car elle y est résorbée rapidement et entièrement. Elle ne peut être administrée par voie orale car elle serait détruite avant l’arrivée au cerveau.

La distribution en continu de l’apomorphine atténue les fluctuations d’efficacité liées aux prises de Lévodopa ainsi que les dyskinésies. Elle peut éliminer les périodes « Off » dans le meilleur des cas.

Il existe cependant des contraintes liées à ce traitement :

  • gestion de la pose le matin et retrait de la pompe le soir (une infirmière peut intervenir à ce niveau).
  • port de la pompe toute la journée (taille d’un petit téléphone portable)
  • impossibilité de se baigner avec la pompe
  • apparition de nodules, sorte de boules sous la peau pouvant être plus ou moins douloureuses, au point d’injection (bien pris en charge par des massages)
  • hospitalisation de minimum 2-3 jours pour la mise en place. afin d’évaluer la tolérance, d’ajuster le débit et que le patient se familiarise avec le matériel

 

La pompe à apomorphine remplace partiellement le traitement par voie orale (qui est souvent poursuivi mais considérablement réduit) et, dans certains cas, peut le supprimer totalement.

Comme tous les agonistes dopaminergiques, l’apomorphine provoque des effets indésirables mais dans une moindre mesure que les agonistes pris par voie orale.

  • prescrit chez certains patients souffrant de blocages (période OFF) qui se manifestent de façon imprévue au cours de la journée
  • permet de s’auto-injecter une dose d’apomorphine qui agira en quelques minutes
  • utilisation occasionnelle ou peu fréquente
  • demande de la vigilance due au risque de dépendance au stylo (sensation de plaisir qui pousse la personne à en augmenter la fréquence)
  • Doit être utilisé de manière occasionnelle par la personne à qui il est prescrit.

La pompe à apomorphine est indiquée dans certains cas de fluctuations d’efficacité de la Lévodopa ou de dyskinésies sévères.
La pompe peut être proposée à des patients en attente d’une neurochirurgie ou dans l’impossibilité d’être opérés pour diverses raisons.
La pompe comme le stylo doivent être utilisés avec prudence chez des patients présentant soit des troubles cognitifs, soit des hallucinations, soit une tendance à la dépendance («addiction ») car leur utilisation risque d’accentuer l’un de ces symptômes.

  • Vertus thérapeutiques en administration locale à très faible dose
  • Utilisée pour traiter de façon durable les dystonies (fortes contractions musculaires localisées) non améliorées par les thérapies classiques, en bloquant la transmission nerveuse de façon partielle et transitoire dans le muscle où elle a été injectée.
  • Utilisée également en cas d’hypersalivation par des injections dans les glandes salivaires
    Administrée par voie sous-cutanée ou intramusculaire, au besoin avec un repérage éléctromyographique ou échographique
  • Efficacité du traitement environ une semaine après l’injection
  • Durée variable de 3 à 4 mois
  • Importante amélioration obtenue après injection, diminution de la douleur et du handicap fonctionnel dans les cas de dystonies
  • Thérapeutique d’exception, réservée aux seuls patients non améliorés par les traitements habituels, et gardant un handicap fonctionnel important.

Cette pompe libère un gel (produit nommé Duodopa) contenant de la lévodopa et de la carbidopa (empêche la dégradation de la dopamine avant l’arrivée au cerveau).

Ce gel est administré via une sonde placée directement dans la partie initiale de l’intestin grêle.

Des tests sont effectués avec une sonde introduite par le nez dans un premier temps afin d’évaluer la tolérance au produit. Par la suite, pour introduire la sonde, un petit trou est pratiqué dans la paroi abdominale, au niveau de l’intestin grêle.

Cette méthode à des avantages par rapport aux mêmes médicaments pris par voie orale :

  • les médicaments sont actifs plus rapidement;
  • les fluctuations de fin de dose sont évitées car la pompe permet de fournir la dopamine de manière continue;
  • les effets secondaires, comme les nausées que peut provoquer le passage des comprimés dans l’estomac, sont évités.

 

Cette technique est réservée à des patients pour lesquels le traitement classique est devenu insuffisant.

Le dispositif est composé d’une petite pompe, d’une cassette d’alimentation contenant le gel. Elle est vendue prête à l’emploi en pharmacie. Le dispositif tout compris pèse environ 500 grammes et peut se transporter par différents moyens (pochette fixée à la ceinture du pantalon, veste multipoches, etc.) en fonction des activités de la personne.

Il s’agit d’une opération lourde, réservée à des cas difficiles à traiter, sensibles à la lévodopa, avec des fluctuations d’efficacité du traitement importantes.

La décision de tenter l’opération se fait au cas par cas, si le patient le souhaite et selon des critères très précis :

  • seulement s’il ne s’agit pas d’un syndrome parkinsonien (autres maladies ayant des symptòmes communs avec la maladie de Parkinson)
  • la maladie a plus de 5 ans d’évolution, cela permet de respecter le critère précédent
  • seulement si plusieurs troubles de la maladie ne sont pas trop développés
  • moins de 70 ans (risque de séquelles cognitives)
  • pas d’autre affection évolutive grave
  • etc.


La chirurgie consiste à implanter deux petites électrodes de façon symétrique dans une structure cérébrale très précise (zone subthalamique) de chaque côté du cerveau.

La complexité de l’opération ne tient pas à la traversée des structures cérébrales mais au repérage de l’endroit précis à stimuler.

Chaque électrode permet ensuite de régler la stimulation d’une manière optimale.

L’opération dure entre six et huit heures. La zone à stimuler est repérée par imagerie médicale au moyen d’un cadre fixé au crâne. La fixation de ce cadre est la manœuvre la plus gênante pour le patient pendant l’opération.

Les électrodes sont ensuite reliées à une pile (stimulateur ou pacemaker) placée sous la peau.

Le suivi post-opératoire est assuré par le neurologue et le neurochirurgien. Il consiste à régler la meilleure intensité de stimulation et, enfin, à prescrire le traitement médicamenteux qui vient en complément. De nouveaux ajustements seront parfois nécessaires pour s’adapter à la progression des symptômes.

Une intervention pour changer la pile, sera pratiquée environ tous les 5 ans (variable en fonction de l’intensité de la stimulation). Une nouvelle génération de piles rechargeables dont la durée de vie est plus longue est proposée depuis peu.
La stimulation cérébrale profonde ne dégrade pas les fonctions cognitives sauf si des troubles cognitifs plus que modérés existaient déjà̀ avant la chirurgie. C’est la raison pour laquelle un examen neuropsychologique est souvent effectué avant la décision chirurgicale.

Comme l’ensemble des thérapies existantes pour la maladie de Parkinson, la stimulation cérébrale profonde (SCP) n’a pas d’effet sur la progression de la maladie. Elle peut cependant aider à mieux gérer les tremblements, la lenteur des mouvements, les épisodes OFF et de dyskinésie, quand cela est possible, par un réglage de la stimulation ou par traitement médicamenteux.

Les effets indésirables suite à l’opération sont rares. Il s’agit principalement de risques hémorragiques et de risques d’infection du matériel.

Il est important de comprendre que cette opération ne corrige pas tous les symptômes ressentis et que ceux-ci peuvent être soulagés par la médication, par des techniques de rééducation (orthophonie) ou par une thérapie appropriée.

C’est ce que propose la neurochirurgie par ultrasons focalisés guidés par imagerie par résonance magnétique.

Qu’est-ce que la chirurgie par ultrasons focalisés ?
La chirurgie par ultrasons focalisés est une procédure qui utilise des ondes ultrasonores ciblées sur une zone précise du cerveau, principalement utilisée pour traiter les tremblements. Guidée par l’imagerie à résonance magnétique, la chirurgie par ultrasons focalisés permet un ciblage précis des zones du cerveau, en ciblant les neurones malades sans endommager les tissus sains à la périphérie. Cette technologie de chirurgie par ultrasons permet de cibler uniquement les tissus souhaités, avec encore plus de précision. Connue sous le nom d’histotripsie par ondes de choc modulées en pression, cette nouvelle technique se veut non ou moins invasive que d’autres procédures chirurgicales.

Au Canada, la Fondation canadienne pour l’innovation finance trois centres équipés de matériel spécialisé pour cette nouvelle technique, répartis dans trois provinces, notamment le Québec, l’Ontario et l’Alberta.

Au Québec, la neurochirurgie par ultrasons focalisés est pratiquée par une équipe formée par le Dr Michel Panisset, neurologue, et par le Dr. Abbas Sadikot, neurochirurgien, tous deux affiliés à la Clinique des troubles du mouvement Andrée Barbeau du CHUM et à l’Institut-hôpital neurologique de Montréal.

La rééducation est complémentaire aux traitements médicaux évoqués précédemment et joue un rôle essentiel dans la prise en charge de la maladie. Elle comprend un ensemble de techniques qui ne modifient pas le cours de la maladie mais qui permettent de mieux faire face à certains symptômes.

Dans le cas de la maladie de Parkinson, elle a donné des résultats. quant à l’amélioration de plusieurs symptômes. On a qu’à penser à la physiothérapie et à la kinésithérapie pour l’amélioration de certains troubles moteurs, ainsi qu’à l’orthophonie pour les troubles de la parole, de la déglutition et de l’écriture (micrographie).

Ce type de rééducation peut être prescrit par le médecin traitant et adapté aux symptômes de chaque patient.

L’importance de la rééducation ne doit pas être minimisée. Elle permet un réel mieux-être en complément des traitements médicamenteux.

Les expériences se sont multipliées pour montrer les bienfaits de l’exercice physique adapté à la maladie de Parkinson. La pratique d’exercices ou d’une activité devient un complément essentiel au traitement de la maladie de Parkinson en entretenant les capacités physiques et constitue ainsi une des clés du maintien de l’autonomie. Les traitements médicaux sont d’ailleurs plus efficaces si les capacités physiques sont entretenues au mieux.

Il est suggéré d’en discuter avec un professionnel de la santé au préalable afin de faire des choix éclairés sur le type d’activité ou d’exercices physique convenant à son état de santé.

Livret La pratique de l’exercice – Parkinson Québec
Groupes d’exercices en ligne – Parkinson Québec
Programme d’activités physiques – Hiver 2024 – Parkinson Bas-Saint-Laurent
Article : Les bénéfices de l’exercice physique sur la maladie de Parkinson – France Parkinson

Prise en charge de la maladie – Participer à son parcours de soin

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Quand on est jeune

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La vie d’une personne change après un diagnostic de maladie de Parkinson. S’amorce alors une collaboration pour une prestation de soins plus pratique.
Ce livre pratique et éclairant est une ressource appréciable. Il fournit des renseignements profitables aux proches aidants, ainsi que des références à d’autres ressources qui sont utiles pour faire face à la maladie de Parkinson. Publié par Parkinson Canada
Accéder à cette ressource

Proches aidants – Ce qu’il faut savoir sur la maladie de Parkinson

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ParkiTrack – Parkinson Québec

Propulsé par Parkinson Québec, le programme EMPATIC propose à la communauté touchée par le Parkinson de l’information rigoureuse, des stratégies éprouvées et des expériences de vie enrichies à travers trois types d’interventions web complémentaires.

Voici les trois interventions:

  1. TAVIETM en mouvement
    TAVIE™ en mouvement est une intervention de soutien développée avec des personnes vivant avec la maladie de Parkinson et des proches aidants par des chercheuses du Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM). L’intervention TAVIETM en mouvement est composée de 11 sessions thématiques adaptées à toute une variété de situations rencontrées avec le Parkinson. Chaque session propose des stratégies expliquées par une véritable infirmière, des astuces provenant de couples d’expérience, ainsi que des fiches aide-mémoire et un guide de ressources téléchargeables.
  2. Conseils d’experts – Capsules vidéo
    
Des vidéos avec des pairs et des intervenants de la réadaptation qui portent sur des thématiques axées sur les besoins en santé des personnes vivant avec le Parkinson. Les Conseils d’experts incluent différents exercices et des conseils à mettre en pratique au quotidien.
  3. Témoignages inspirants
    
Des toiles documentaires, stimulantes et remplies d’énergie, d’humour et surtout d’espoir, sont partagées par des personnes vivant avec le Parkinson et proches aidantes. Leurs messages bienveillants font appel à la solidarité et à une meilleure compréhension entourant cette maladie.

Son but? Vous accompagner dans trois domaines clés :

  • La saine alimentation
  • L’activité physique
  • La stimulation intellectuelle

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